Μπορεί τα νεανικά ρευματικά νοσήματα να μην είναι ορατά για τους περισσότερους, όμως για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι υπαρκτά και επηρεάζουν την καθημερινότητά τους. Στις 18 Μαρτίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων για να υπενθυμίζει ότι η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή ενημέρωση και η πρόσβαση στη φροντίδα είναι δικαιώματα των ασθενών κάθε ηλικίας. Ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣύΡεΚ) συνεχίζει την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που στοχεύει στην καλύτερη κατανόηση των νεανικών ρευματικών νοσημάτων. «Μέσα από αυτή την εκστρατεία», όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συνδέσμου Άντρη Φωκά, «θέλουμε να δώσουμε στα παιδιά τη φωνή που τους αξίζει και να ενισχύσουμε το δίκτυο υποστήριξης γύρω τους». Την ίδια ώρα θα πρέπει και η Πολιτεία να κάνει πολύ περισσότερα για τους ασθενείς, αφού μέχρι σήμερα δεν έχει διευθετηθεί το θέμα με παιδορευματολόγο στο Μακάρειο Νοσοκομείο, παρά τις διαβεβαιώσεις και τις υποσχέσεις. Οι δυσκολίες και οι προκλήσεις είναι πολλές και μόνο οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους τις αντιλαμβάνονται.
Τα συμπτώματα μπορεί να αλλάζουν από μέρα σε μέρα
Μια σύνθετη και δύσκολη πραγματικότητα είναι για πολλά παιδιά κάτω των 16 ετών και τις οικογένειές τους τα νεανικά ρευματικά νοσήματα. Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή. Με στόχο την ευαισθητοποίηση, η Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων τιμάται στις 18 Μαρτίου. Οι ρευματικές παθήσεις στα παιδιά υπολογίζεται ότι προσβάλλουν 1 στα 1.000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών.
Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάζουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κ.τ.λ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπόλοιπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης. Σημαντική είναι, την ίδια ώρα, και η γνώση σε επίπεδο σχολείων, αφού οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να είναι σε θέση να κατανοούν τις ιδιαιτερότητες των νεαρών ασθενών.
Οι πιο κοινές παιδικές ρευματοπάθειες περιλαμβάνουν την Πολυαρθρίτιδα Νεανικής Ηλικίας: Πρόκειται για μια ομάδα αρθριτικών παθήσεων που εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 16 ετών. Η χρόνια αρθρίτιδα θεωρείται το αποτέλεσμα ανώμαλης ανταπόκρισης του ανοσοποιητικού μας συστήματος, το οποίο χάνει την ικανότητα να διακρίνει «ξένα» από «ίδια» κύτταρα και έτσι επιτίθεται σε στοιχεία του οργανισμού μας, πράγμα που οδηγεί σε φλεγμονή.
Για τον λόγο αυτό, νοσήματα όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα ονομάζονται και «αυτοάνοσα», που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά εναντίον του ίδιου του οργανισμού. «Ιδιοπαθής» σημαίνει ότι δεν είναι γνωστή η αιτία της νόσου και «Νεανική», για τη συγκεκριμένη νόσο, ότι τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν πριν από την ηλικία των 16 ετών.
Μόνιμες λύσεις και όχι μπαλώματα ζητούν οι ρευματοπαθείς
Η εξασφάλιση αξιοπρεπούς και ποιοτικής φροντίδας για τα παιδιά με ρευματοπάθειες είναι το κύριο ζητούμενο για τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣυΡεΚ). Παράλληλα, ιδιαίτερα σημαντική είναι και η ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών που διαγιγνώσκονται με ρευματοπάθεια, καθώς και η στήριξη των γονιών τους. Για το σκοπό αυτό, καθώς και για την ευαισθητοποίηση των εμπλεκομένων, ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών συνεχίζει την εκστρατεία με τη δημιουργία ειδικών ενημερωτικών πακέτων που στοχεύουν να βοηθήσουν τα παιδιά και τους εφήβους να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τη νόσο. Η πρωτοβουλία αυτή αποσκοπεί να δώσει φωνή και δύναμη στα παιδιά και τους νέους που ζουν με ρευματικές παθήσεις. Σήμερα, στη χώρα μας, υπολογίζεται ότι γύρω στα 250 παιδιά ζουν με ρευματικές παθήσεις. Ωστόσο, όπως μας ανέφερε η Συντονίστρια Ομάδας Γονέων και Παιδιών με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα του ΣυΡεΚ, Θεογνωσία Αποστόλου, τα τελευταία χρόνια καταγράφεται μια αύξηση. Σημείωσε, δε, την ανάγκη να δίνονται τα στοιχεία στο Σύνδεσμο Ρευματοπαθών, ώστε να υπάρχει η αναγκαία καταγραφή της εικόνας. Ερωτηθείσα σχετικά, η κυρία Αποστόλου αναφέρει πως το κυριότερο πρόβλημα που απασχολεί είναι η έλλειψη παιδορευματολόγων. Δυστυχώς, όπως επισημαίνει η κυρία Αποστόλου, δεν έχουν τύχει επίσημης ενημέρωσης από τον ΟΚΥπΥ όσες φορές και αν την ζήτησαν σχετικά με το τι θα γίνει με την πρόσληψη παιδορευματολόγων στο Μακάρειο Νοσοκομείο. Αν και υπήρξε η δέσμευση ότι αρχές του 2025 θα υπήρχε και η κάθοδος γιατρού από την Ελλάδα μερικές φορές το χρόνο με την αγορά υπηρεσιών, όπως γινόταν και στο παρελθόν, εντούτοις κάτι τέτοιο δεν προχώρησε. Έτσι, υπηρεσίες προσφέρονται κάποιες ημέρες από την παιδίατρο με ειδικό ενδιαφέρον στη ρευματολογία, η οποία έχει ήδη συνταξιοδοτηθεί. Βέβαια, αυτό που ζητούν, όπως τόνισε η κυρία Αποστόλου, είναι μόνιμες λύσεις και όχι μπαλώματα, αφού οι ανάγκες είναι συνεχόμενες. Επίσης, τόνισε ότι θα πρέπει να είναι συνεχόμενη η παρουσία παιδορευματολόγου και παιδιάτρου και όχι μόνο μιας από τις δύο ειδικότητες. Τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα λαμβάνουν θεραπείες για τις οποίες επιβάλλεται η συνεχής παρακολούθησή τους. Το καλύτερο θα ήταν, βεβαίως, να λειτουργούσε μια πολυθεματική ομάδα, πάγιο αίτημα του ΣυΡεΚ, που μέχρι σήμερα δεν έχει ικανοποιηθεί.
Αντιμέτωποι με μια αόρατη για τους άλλους ασθένεια
Ιδιαίτερα σημαντική είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση των εκπαιδευτικών σχετικά με τις ρευματοπάθειες, αφού και στη χώρα μας ένας σημαντικός αριθμός παιδιών είναι είτε ρευματοπαθείς είτε υπό διερεύνηση ρευματοπαθείς. Όσες δυσκολίες αντιμετωπίζει ένας ενήλικας μετά τη διάγνωσή του, άλλες τόσες αντιμετωπίζουν οι ανήλικοι, αφού αναγκάζονται, στην ουσία, να μεγαλώσουν πριν την ώρα τους και να αντιμετωπίσουν τις νέες πραγματικότητες. Συνομιλώντας με παιδιά με ρευματοπάθειες, δεν μπορεί κανείς παρά να θαυμάσει την ωριμότητα που τα διακρίνει και τη θετικότητα με την οποία αγκαλιάζουν τις όποιες προκλήσεις.
«Οι ιδιαιτερότητες της ρευματοπάθειάς μου δεν μου επιτρέπουν να πω με σιγουριά ποιες είναι οι δυσκολίες μου, αλλά και πότε τις αντιμετωπίζω. Κάποτε όταν ξυπνάω, κατά το μεσημέρι ή ακόμα και το βράδυ, όταν κάθομαι και απολαμβάνω τηλεόραση. Τα συμπτώματα είναι κυρίως πόνος στα γόνατα ή δυσκολία στα δάχτυλα του χεριού. Ειδικότερα κατά την περίοδο του χειμώνα, λόγω του κρύου, τα χέρια μου με ταλαιπώρησαν αρκετά», αναφέρει ένας νεαρός ασθενής 16 ετών, που εδώ και δύο χρόνια είναι αντιμέτωπος με ρευματοπάθεια.
Ερωτηθείς για το πώς είναι η αντιμετώπιση στο σχολείο, μας αναφέρει: «Στην κυπριακή εκπαίδευση, δυστυχώς, δεν υπάρχει καμία γνώση από καθηγητές και μαθητές για το τι εστί ρευματοπάθεια! Εάν πεις σε κάποιον κάτι τέτοιο, το πιο πιθανό είναι να σε ρωτήσει εάν σε έπιασε το ρεύμα. Επίσης, εξαρτάται από τους καθηγητές όσον αφορά την κατανόηση. Κάποιοι καταλαβαίνουν και μας δίνουν χρόνο να βγούμε έξω, να ξεκουραστούμε, να κινήσουμε τις αρθρώσεις μας κ.λπ. Κάποιοι άλλοι θεωρούν πως τους λέμε κάποιου είδους ψέμα και μας κοιτάνε με βλέμμα θυμωμένο! Αυτό που θέλω να πω είναι πως το ΥΠΑΝ πρέπει να φροντίσει για τη σωστή ενημέρωση όλων!»
Όσον αφορά το πώς δέχθηκε την ασθένειά του, σημειώνει: «Τα συναισθήματα, μπορώ να πω, πως είναι ανάμεικτα. Λίγος προβληματισμός και άγχος, καθώς όταν η ρευματοπάθειά σου προέρχεται από κάποιο αυτοάνοσο, έχεις να αντιμετωπίσεις έναν αόρατο αντίπαλο. Επίσης, νιώθω τεράστια αδικία, γιατί εν έτει 2025, σε μια δήθεν ευρωπαϊκή χώρα, δεν υπάρχουν υποδομές και αρκετοί γιατροί με γνώσεις, έτσι ώστε να βοηθούν εμάς τους ρευματοπαθείς. Από την άλλη, νιώθω τυχερός, γιατί δεν μου δημιούργησε κάποιο περαιτέρω πρόβλημα η ρευματοπάθεια, καθώς πήρα τη σωστή φαρμακευτική αγωγή από εξαιρετικούς επιστήμονες».
