Η Κύπρος αριθμεί σήμερα περίπου 1.400 άτομα που ζουν με θαλασσαιμία, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα β-θαλασσαιμία και περίπου 110 από ενδιάμεση μορφή, αναφέρει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) σε ανακοίνωσή της επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, η οποία εορτάζεται στις 8 Μαΐου.
Η ΔΟΘ σημειώνει ότι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, «Μαζί για τη Θαλασσαιμία – Ενώνουμε Κοινότητες, Δίνουμε Προτεραιότητα στους Ασθενείς», αποτελεί κάλεσμα για την υιοθέτηση μιας ανθρωποκεντρικής, ολιστικής και συμμετοχικής προσέγγισης στη φροντίδα της θαλασσαιμίας, με τον ασθενή στο επίκεντρο. «Η διαχείριση της νόσου δεν αφορά μόνο τη θεραπευτική της αντιμετώπιση· περιλαμβάνει την αναγνώριση των ολιστικών αναγκών των ασθενών, τον σεβασμό των δικαιωμάτων τους και τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και τη ζωή τους», τονίζεται.
Ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, είπε ότι «η πρόοδος στη θαλασσαιμία δεν μετριέται μόνο σε θεραπευτικά πρωτόκολλα και επιστημονικά επιτεύγματα. Μετριέται στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών, στην ενίσχυση της φωνής τους και στην ισότιμη πρόσβασή τους σε ποιοτική φροντίδα – όπου κι αν ζουν». Σημείωσε ακόμη ότι «αυτό που χρειαζόμαστε είναι ένα νέο κοινωνικό συμβόλαιο γύρω από τη θαλασσαιμία: με τους ασθενείς συμμέτοχους, τις κοινότητες ενωμένες και τις πολιτικές εστιασμένες στις ανάγκες των ανθρώπων».
«Μόνο έτσι μπορούμε να διασφαλίσουμε ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό μέλλον για όλους», επεσήμανε.
Σύμφωνα με εκτιμήσεις της Ομοσπονδίας, περίπου 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας μορφής αιμοσφαιρινοπάθειας – αριθμός που αντιστοιχεί σε πάνω από 400 εκατομμύρια ανθρώπους. Κάθε χρόνο, περισσότερα από 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, ενώ σε πολλές χώρες το πραγματικό εύρος του προβλήματος υποεκτιμάται λόγω ελλιπούς διάγνωσης και απουσίας αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων. Επιπλέον, η μεγάλη ετερογένεια στην πρόσβαση και παροχή θεραπευτικής φροντίδας επιτείνει τις ανισότητες.
«Η Κύπρος, με επιτυχημένη παράδοση δεκαετιών στην πρόληψη και διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών, αριθμεί σήμερα περίπου 1.400 άτομα που ζουν με θαλασσαιμία, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα β-θαλασσαιμία και περίπου 110 από ενδιάμεση μορφή», σημειώνεται. «Στην Ελλάδα, το 8% του πληθυσμού είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας, με ποσοστά που σε ορισμένες περιοχές φτάνουν έως και το 15%-20%, ενώ οι μεταναστευτικές ροές από περιοχές όπου η ασθένεια είναι ενδημική εντείνουν την επιδημιολογική επιβάρυνση», προστίθεται.
Η ΔΟΘ τονίζει ότι η πρόοδος είναι εφικτή, αρκεί να είναι συλλογική. Η ουσιαστική συνεργασία ανάμεσα στους ασθενείς, τις οικογένειές τους, τους παρόχους υγείας, την επιστημονική κοινότητα, τη φαρμακοβιομηχανία και τις εθνικές υγειονομικές αρχές αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη διαμόρφωση βιώσιμων και δίκαιων μοντέλων φροντίδας.
Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2025
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), επιδιώκοντας να ενδυναμώσει και να ενώσει τις κοινότητες γύρω από τη θαλασσαιμία, έχει ετοιμάσει ένα πλούσιο πρόγραμμα διεθνών και διαδικτυακών δράσεων, που περιλαμβάνει μια Διεθνή Καμπάνια Ευαισθητοποίησης, με συνθήματα τα «PatientsFirst» και «WeAre1», που προσφέρει πλούσιο προωθητικό και εκπαιδευτικό υλικό σε 18 γλώσσες και προβάλλει τις εμπειρίες των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο.
Στις δράσεις περιλαμβάνεται και η πρωτοβουλία #BringThalToLight, με συμβολική φωταγώγηση εμβληματικών κτηρίων και μνημείων σε κόκκινο χρώμα, σε περισσότερες από 70 χώρες, ως ένδειξη αλληλεγγύης και αναγνώρισης προς τα άτομα που ζουν με τη θαλασσαιμία. Ακόμη, η ΔΟΘ δρομολογεί εκστρατείες ενημέρωσης σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης, εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, επιστημονικά webinars, αιμοδοσίες, διαλέξεις, αθλητικά και πολιτιστικά δρώμενα σε πάνω από 100 χώρες παγκοσμίως.
Παράλληλα, θα υπάρξει παρουσίαση καλών πρακτικών από οργανισμούς ασθενών, ιατρικά κέντρα και φορείς χάραξης πολιτικής που προωθούν τη βιώσιμη, συμπεριληπτική και ολιστική φροντίδα για την πάθηση.
Στο πλαίσιο της φετινής επετείου, η κεντρική επετειακή εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας πραγματοποιείται το απόγευμα της Πέμπτης στην Κύπρο, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Κυπριακής Δημοκρατίας, στο Προεδρικό Μέγαρο, με τίτλο: «Από τη Γνώση, την Εμπειρία και την Έρευνα στην Πράξη: Νέες Προοπτικές για τη Βελτιστοποίηση της Διαχείρισης της Θαλασσαιμίας».
