Μόνοι απέναντι σε μια διπλή μάχη, οι γονείς παιδιών με σοβαρές ασθένειες παλεύουν καθημερινά χωρίς θεσμική στήριξη, χωρίς προστασία από την εργασία τους και χωρίς επαρκές εισόδημα, την ώρα που το κράτος απουσιάζει και η γραφειοκρατία συνθλίβει κάθε έννοια πρόνοιας. Οι Σύνδεσμοι καλούνται να καλύψουν το κενό μιας Πολιτείας που δεν ανταποκρίνεται στις στοιχειώδεις ανάγκες αυτών των οικογενειών.
ΑΚΕΛ: Να θεσμοθετηθεί ειδική άδεια μετ’ αποδοχών για όσο κρατά η θεραπεία, καταβολή επιδόματος φροντίδας, προστασία από απόλυση, αναγνώριση ασφαλιστικού χρόνου και δυνατότητα ευέλικτου ωραρίου…
Του Γιάννη Κακαρή
Ο καθημερινός γολγοθάς που ανεβαίνουν οι οικογένειες των παιδιών με σοβαρές ασθένειες είναι σχεδόν μοναχικός. Το πλαίσιο ασφαλείας των οικογενειών και η κρατική πρόνοια είναι ανύπαρκτα, με το ρόλο αυτό να αναλαμβάνουν διάφοροι Σύνδεσμοι.
Η γραφειοκρατία, οι καθυστερήσεις, η έλλειψη συντονισμού, η ανεπαρκής στήριξη και η ελλιπής προστασία είναι μόνο μερικά από τα όσα απασχολούν.
Τα σοβαρά προβλήματα και τα εμπόδια συζητήθηκαν πρόσφατα στην Κοινοβουλευτική Επιτροπή Εργασίας μετά από πρωτοβουλία του ΑΚΕΛ, σε μια προσπάθεια να δημιουργηθεί ένα ολιστικό και αποτελεσματικό θεσμικό πλαίσιο στήριξης των οικογενειών αυτών.
Η βουλευτής του κόμματος, Μαρίνα Νικολάου, επεσήμανε ότι στην Κύπρο δεν υπάρχει καμία θεσμική στήριξη γονέων και ότι στην πράξη οι γονείς εγκαταλείπουν τη δουλειά τους, με το κράτος να απουσιάζει. Υπογράμμισε πως οι οικογένειες δίνουν ταυτόχρονα δύο μάχες: η μία μάχη για να γίνει καλά το παιδί και η δεύτερη μάχη για την επιβίωση.
Η Μαρίνα Νικολάου υπέδειξε ότι «η Πολιτεία έχει ευθύνη να σταθεί στο πλευρό αυτών των οικογενειών, όχι με λόγια, αλλά με πράξεις σε αυτή τη δεύτερη μάχη που δίνουν στο σπίτι. Να δημιουργήσει ένα ολιστικό και αποτελεσματικό πλαίσιο στήριξης, με θεσμικά μέτρα που να αναγνωρίζουν την πραγματικότητα και να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των οικογενειών αυτών».
Για αυτό, είπε, επιβάλλεται να θεσμοθετηθεί ειδική άδεια μετ’ αποδοχών, για όσο κρατά η θεραπεία, για όλους τους εργαζόμενους, καταβολή επιδόματος φροντίδας, προστασία από απόλυση, αναγνώριση ασφαλιστικού χρόνου και δυνατότητα ευέλικτου ωραρίου.
Οι υπηρεσιακοί ανέφεραν ότι το ιατρικό μέρος καλύπτεται πλήρως στην Κύπρο και στο εξωτερικό, καθώς και η διαμονή των γονιών στο εξωτερικό.
Από τις Κοινωνικές Ασφαλίσεις έγινε αναφορά σε παροχές, οι οποίες όμως είναι ίδιες για τον γενικό πληθυσμό, και από το Υφυπουργείο Πρόνοιας σημειώθηκε ότι με συνοπτικές διαδικασίες όλα τα παιδιά επιχορηγούνται με ΕΕΕ ανεξάρτητα από τα εισοδήματα των γονιών.
Ήταν προφανές πως όλα όσα αναφέρθηκαν δεν μπορούν σε καμία περίπτωση να είναι ικανοποιητικά, με τους Συνδέσμους να ζητούν από το κράτος να σταθεί πραγματικά δίπλα στις οικογένειες.
Ο ασθενής περιμένει ψυχολογική, ηθική και οικονομική συμπαράσταση
Ο πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιλευχαιμικού Συνδέσμου «ΖΩΗ», Μιχάλης Λύτρας, υπέδειξε ότι «ο πολυτεμαχισμός των υπηρεσιών που ασχολούνται με τα θέματα της υγείας δημιουργούν προβλήματα, διότι το ένα τμήμα παραπέμπει στο άλλο» και υπογράμμισε ότι τα ίδια προβλήματα αντιμετωπίζουν τόσο οι μικροί όσο και οι μεγάλοι ασθενείς.
Επεσήμανε ακόμα ότι υπάρχουν καθυστερήσεις στην καταβολή των επιδομάτων των ασθενών που μεταφέρονται στο εξωτερικό για θεραπεία, σημειώνοντας πως «τα προβλήματα που υπάρχουν ταλαιπωρούν τους ασθενείς και δημιουργούν απογοήτευση, διότι ο ασθενής περιμένει συμπαράσταση και αυτή πρέπει να είναι ψυχολογική, ηθική και οικονομική».
Ο κ. Λύτρας υπογράμμισε ότι το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα μεγάλο για τους αυτοτελώς εργαζόμενους, λέγοντας πως αναγκάζονται να κλείσουν την επιχείρησή τους (π.χ. κουρείο) για να συνοδεύσουν το μέλος της οικογένειας στο εξωτερικό, με αποτέλεσμα να μην υπάρχει κανένα εισόδημα.
Υπέδειξε πως «αν θέλουμε να λέμε ότι έχουμε κοινωνικό κράτος, κράτος πρόνοιας που θέλει την ισότητα και τη δικαιοσύνη, πρέπει να δούμε αυτά τα θέματα πάνω στη σωστή βάση. Σοβαρά, όχι τεμαχισμένα», προσθέτοντας ότι άπαντες πρέπει να κατανοήσουν πως είναι ευθύνη του κράτους να βοηθά τους ασθενείς και να μην οδηγεί τον κόσμο «στην ευγενή ζητιανιά. Διότι οι Σύνδεσμοι αυτό που κάνουμε και είναι προς τιμή του κυπριακού λαού που ανταποκρίνεται».
Πολυδαίδαλες διαδικασίες και τρομερές καθυστερήσεις
Μάλιστα, ο πρόεδρος του Συνδέσμου «Ένα όνειρο μια ευχή», Γιώργος Πενηνταέξ, κατήγγειλε ότι υπάρχει «τρομερή γραφειοκρατία, τρομερές καθυστερήσεις στην εξέταση και τρομερές καθυστερήσεις στην επίδοση του πρώτου επιδόματος».
Αναφέρθηκε σε μια πρόσφατη περίπτωση όπου πέρασαν 11 μήνες για να λάβει το πρώτο επίδομα μια μητέρα, με το Υπουργείο Υγείας να σημειώνει ότι υπάρχει μεγάλος φόρτος και υποστελέχωση.
Υπογραμμίζοντας ότι οι Σύνδεσμοι καλύπτουν όλα αυτά τα κενά του κράτους, ζήτησε πιο απλές διαδικασίες, τις οποίες σήμερα χαρακτήρισε ως «πολυδαίδαλες».
Καίριας σημασίας η προστασία από την απόλυση
Εκ μέρους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Ασθενών, ο γραμματέας Μάριος Χαραλαμπίδης τόνισε ότι η εργατική νομοθεσία είναι ανεπαρκής για να καλύψει τα θέματα αυτά. Υπογράμμισε τη μεγάλη διαφορά στην άδεια ασθενείας ανάμεσα στον ιδιωτικό και τον δημόσιο τομέα και έθεσε έντονα το θέμα της απόλυσης, η οποία δεν προστατεύεται στον ιδιωτικό τομέα. Υπέδειξε πως οτιδήποτε αποφασιστεί και επεκταθεί πρέπει να είναι συνυφασμένο και με την προστασία από την απόλυση.
Το κράτος να σταθεί δίπλα στις οικογένειες ως κράτος προνοίας
Ο Αρτέμης Αρτεμίου, από το Ίδρυμα για παιδιά με ογκολογικές και αιματολογικές παθήσεις «Αλκίνοος Αρτεμίου», υπέδειξε ότι «η Κυπριακή Δημοκρατία, στο πλαίσιο ενός σύγχρονου κοινωνικού κράτους δικαίου, οφείλει να διασφαλίζει συντεταγμένη, θεσμικά κατοχυρωμένη και πρακτικά εφαρμόσιμη στήριξη προς τους γονείς αυτούς, διασφαλίζοντας την προστασία του παιδιού, την οικογενειακή συνοχή και την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και στην εκπαίδευση».
Θέτοντας και ο ίδιος τα γραφειοκρατικά ζητήματα, τη «σαλαμοποίηση» των υπηρεσιών και την υποστελέχωση, υπογράμμισε ότι δεν είναι όλα όπως παρουσιάζονται από πλευράς κρατικών υπηρεσιών.
Ως παράδειγμα έφερε την παροχή μιας κοινωνικής λειτουργού στο Μακάρειο Νοσοκομείο, λέγοντας πως την ίδια λειτουργό μοιράζεται το Μακάρειο με το Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας και το δικαστήριο.
Κατέθεσε επίσης ένα αναλυτικό υπόμνημα, προτείνοντας, μεταξύ άλλων, την άμεση θέσπιση Εθνικής Πολιτικής για την Ολιστική Στήριξη των Οικογενειών Παιδιών με Σοβαρές Παθήσεις, με σκοπό:
•Τη θεσμοθέτηση διατομεακού συντονισμού μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων υπηρεσιών.
•Την πρόληψη των κοινωνικών και οικονομικών συνεπειών της ασθένειας.
•Τη διασφάλιση ίσων δικαιωμάτων και ευκαιριών.
Επίσης, το ίδρυμα προτείνει τον καθορισμό εξειδικευμένων κοινωνικών λειτουργών αποκλειστικά για οικογένειες παιδιών με σοβαρές παθήσεις.
Αναφορικά με την προστασία των γονιών των παιδιών, είπε ότι πρέπει να θεσμοθετηθεί επίδομα φροντίδας προς ένα γονέα καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας και να επεκταθούν και να απλοποιηθούν τα επιδόματα για έξοδα διαμονής και μεταφοράς γονιών (Κύπρος και εξωτερικό).
Ακόμα, το ίδρυμα ζητά αναθεώρηση και επέκταση της ειδικής άδειας για φροντίδα τέκνου με σοβαρή ασθένεια και της άδειας άνευ απολαβών, διατήρηση ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων καθ’ όλη τη διάρκεια απουσίας και κίνητρα σε εργοδότες για ευέλικτα ωράρια και τηλεργασία, όπου είναι εφικτό.
Επίσης, προτείνει φορολογικές ελαφρύνσεις ή ατέλειες (π.χ. άδεια κυκλοφορίας οχήματος) σε οικογένειες με εξαρτώμενα μέλη που νοσούν και επέκταση απαλλαγών από δημοτικά τέλη που σχετίζονται με την κύρια κατοικία.
