Η εξασφάλιση αξιοπρεπούς και ποιοτικής φροντίδας για τα παιδιά με ρευματοπάθειες είναι το κύριο ζητούμενο για τον Σύνδεσμο Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣυΡεΚ).
Παράλληλα, ιδιαίτερα σημαντική είναι και η ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών που διαγιγνώσκονται με ρευματοπάθεια, καθώς και η στήριξη των γονιών τους για τις νέες πραγματικότητες που θα καλεστούν να αντιμετωπίσουν.
Για το σκοπό αυτό, καθώς και για την ευαισθητοποίηση των εμπλεκομένων, ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών «τρέχει» εκστρατεία με τη δημιουργία ειδικών ενημερωτικών πακέτων που στοχεύουν να βοηθήσουν τα παιδιά και τους εφήβους να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τη νόσο, ενώ παράλληλα ευαισθητοποιούν γονείς, εκπαιδευτικούς και θεραπευτές. Η πρωτοβουλία αυτή αποσκοπεί να δώσει φωνή και δύναμη στα παιδιά και τους νέους που ζουν με ρευματικές παθήσεις.
Σήμερα στη χώρα μας υπολογίζεται ότι γύρω στα 250 παιδιά ζουν με ρευματικές παθήσεις, ωστόσο, όπως μας ανέφερε η Συντονίστρια Ομάδας Γονέων και Παιδιών με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα του ΣυΡεΚ, Θεογνωσία Αποστόλου, τα τελευταία χρόνια καταγράφεται μια αύξηση. Σημείωσε, δε, την ανάγκη να δίνονται τα στοιχεία στο Σύνδεσμο Ρευματοπαθών ώστε να υπάρχει η αναγκαία καταγραφή της εικόνας.
Ερωτηθείσα σχετικά η κυρία Αποστόλου αναφέρει πως το κυριότερο πρόβλημα που απασχολεί είναι η έλλειψη παιδορευματολόγων. Δυστυχώς, όπως επισημαίνει η κυρία Αποστόλου, δεν έχουν τύχει επίσημης ενημέρωσης από τον ΟΚΥπΥ όσες φορές και αν την ζήτησαν στο τι θα γίνει με την πρόσληψη παιδορευματολόγων στο Μακάρειο Νοσοκομείο. Το πρόβλημα διογκώθηκε με τη συνταξιοδότηση της γιατρού – παιδιάτρου με ειδικό ενδιαφέρον στην παιδορευματολογία στο Μακάρειο αλλά και τη μη ανανέωση του συμβολαίου της Ελληνίδας παιδορευματολόγου, όπου επισκεπτόταν το Μακάρειο μερικές φορές το χρόνο. Η συνταξιοδότηση είχε αφήσει ένα μεγάλο κενό, με αποτέλεσμα ο ΟΚΥπΥ, μη μπορώντας να βρει άλλη λύση, να προχωρεί τελικά σε κάποια συμφωνία με τη συγκεκριμένη γιατρό που συνεχίζει να προσφέρει τις εξαιρετικές της υπηρεσίες συγκεκριμένες μέρες και ώρες. Επίσης, όπως έχει ενημερωθεί ανεπίσημα ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών, από το νέο χρόνο θα έρθει στην Κύπρο και Ελλαδίτης παιδορευματολόγος με το ίδιο καθεστώς όπως ήταν η προηγούμενη γιατρός, δηλαδή κάποιες φορές το χρόνο.
Βέβαια, αυτό που ζητούν, όπως τόνισε η κυρία Αποστόλου, είναι μόνιμες λύσεις και όχι μπαλώματα, αφού οι ανάγκες είναι συνεχόμενες. Επίσης, τόνισε ότι θα πρέπει να είναι συνεχόμενη η παρουσία παιδορευματολόγου και παιδιάτρου και όχι μόνο μιας από τις δύο ειδικότητες. Τα παιδιά με ρευματικά νοσήματα λαμβάνουν θεραπείες για τις οποίες επιβάλλεται η συνεχής παρακολούθησή τους, τόσο για την εξέλιξη της νόσου όσο και για παρενέργειες που συνήθως έχουν αυτά τα φάρμακα.
Να σημειώσουμε ότι εντός Γενικού Συστήματος Υγείας (ΓεΣΥ) είναι ενταγμένη μόνο μια παιδορευματολόγος σε ιδιωτικό νοσηλευτήριο, η οποία, σύμφωνα με τον Σύνδεσμο, λόγω του μεγάλου αριθμού των παιδιών με ρευματικές παθήσεις θα είναι αδύνατον να τα παρακολουθεί όλα.
Σύμφωνα, πάντως, με τα στατιστικά στοιχεία για τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά, η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (ΝΙΑ) αφορά 1 στα 1.000 παιδιά παγκοσμίως. Στην Ευρώπη, περίπου το 0,1% έως 0,3% του παιδιατρικού πληθυσμού επηρεάζεται από κάποια μορφή ρευματικής νόσου, με τη ΝΙΑ να είναι η πιο συχνή. Σημαντικές είναι την ίδια ώρα οι υποστηρικτικές συνεργασίες του ΣυΡεΚ. Ανάμεσά τους η συνεργασία με το Παιδαγωγικό Ινστιτούτο για ενημέρωση σε σχολικό πλαίσιο, καθώς και η μετάφραση υποστηρικτικών οδηγών από διεθνείς οργανισμούς, όπως το RAiISE και το ENCA, ώστε να προσαρμοστούν στις ανάγκες της Κύπρου.
Όπως μας εξήγησε η κυρία Αποστόλου, τον τελευταίο χρόνο είναι κάπως καλύτερα τα πράγματα εντός του σχολικού πλαισίου, αφού υπήρξε και η συνεργασία με το Παιδαγωγικό Ινστιτούτο σε μια προσπάθεια να επιμορφωθούν και να ενημερωθούν και οι εκπαιδευτικοί για τις νεανικές ρευματοπάθειες και πώς αυτές επηρεάζουν τα παιδιά. Πριν λίγους μήνες το Παιδαγωγικό Ινστιτούτο διοργάνωσε ημερίδα με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των εκπαιδευτικών σχετικά με τις ρευματοπάθειες, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν εντός του σχολικού χώρου παιδιά που έχουν ρευματικά νοσήματα/συμπτώματα, καθώς και τις βασικές γνώσεις που πρέπει να έχουν οι εκπαιδευτικοί αναφορικά με πιθανά περιστατικά που αφορούν σε μυοσκελετικά προβλήματα.
Αξίζει να σημειώσουμε ότι όπως και στους ενήλικες δεν είναι όλες οι μέρες οι ίδιες, με αποτέλεσμα τα παιδιά να επηρεάζονται και σωματικά αλλά και ψυχολογικά. Άλλωστε, υπάρχουν και είδη ρευματοπαθειών τα οποία δεν είναι ορατά, με αποτέλεσμα αυτό να δημιουργεί πολλές φορές μια καχυποψία από το ευρύτερο περιβάλλον.
Σημαντικό επίσης, όπως μας λέχθηκε από την κυρία Αποστόλου, είναι το γεγονός ότι ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών λειτουργεί και γραμμή ψυχοκοινωνικής στήριξης. Στη γραμμή, που λειτουργεί στο τηλέφωνο 99895179, απευθύνονται κυρίως οι γονείς για να λάβουν πληροφορίες για τη ρευματοπάθεια του παιδιού τους, συμβουλές πώς να στηρίξουν τα παιδιά τους αλλά και πώς να στηριχθούν και οι ίδιοι.
Επισημαίνεται την ίδια ώρα πως η νεανική παιδική ρευματοπάθεια αποτελεί μια σύνθετη και προκλητική πραγματικότητα για πολλά παιδιά και τις οικογένειές τους. Αυτή η κατάσταση υγείας μπορεί να επηρεάσει την καθημερινότητα, την εκπαίδευση και την κοινωνικο-συναισθηματική εξέλιξη των παιδιών, καθιστώντας απαραίτητη την ανάληψη δράσης.
Σε ό,τι αφορά τα πακέτα που δίνονται στα πλαίσια της εκστρατείας, είναι τρία διαφορετικά αναλόγως ηλικίας. Όπως μας ανέφερε η κυρία Αποστόλου, τα πακέτα έχουν σταλεί στους γιατρούς απ’ όπου και θα δοθούν στα παιδιά.
Τα πακέτα είναι:
Ηλικίες 0-5: Ενημερωτικό έντυπο, τσάντα ώμου με ενσωματωμένο αρκουδάκι, keyring, παραμυθάκι για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα
Ηλικίες 6-12: Ενημερωτικό έντυπο, τσάντα γυμναστηρίου, μπουλουκάκι ΣύΡεΚ, stress ball, παραμυθάκι για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα, keyring.
Ηλικίες 13-18: Ενημερωτικό έντυπο, τσάντα γυμναστηρίου, παγούρια, stress ball, keyring
